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vendredi 5 décembre 2008
Blogothon
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O,n est en direct pour 30 heures de blogothon, vous avez toujours tout voulu savoir sur les maladies rares et le Télé**on, je vous écoute !!!
Mon blog est à vous pour 30 heures !!!
4 commentaires:
Anonyme
a dit…
c'est moi qui commence alors : j'aimerais savoir, quand je parle avec quelqu'un en fauteuil, je suis toujours gênée d'être debout et donc de "parler de haut" à quelqu'un qui doit lever la tête pour me regarder. Est-ce que cette impression désagréable est ressentie par toi de ton côté, est-ce que tu préfères qu'on prenne une chaise, ou est-ce que ça t'est égal ?
j'aimerai savoir si une personne atteinte d'une maladie dite "orpheline" est considérée comme une personne qui a une maladie rare?
le fait d'être atteint d'une maladie rare change elle, le comportement et la conception du regard de soi et celui que l'on a sur les autres?
participes tu au telethonen tant que bénévole pour la 1ere fois? si non, depuis combien de temps? que t'apporte il ? (cette question n'est en aucun cas pour juger ni quoi que ce soit de ce genre, c'est juste une simple question)
@ Nathalie, non on contraire c'est genant quand la personne s'accroupi ou s'assoie part terre, sauf si c'est pour papoter 2 heures bien sure !
Moi perso ca me gene pas quand quelqu'un me parle debout ! il n"y a en aucun cas un effet de superiorité....bon si c'est qqu de 2 metres je risque le torticolis qd meme... mais bon en general les gens prennent appui sur le fauteuil, voire s'assoient sur l'accoudoir... sinon si c'est pour discuter un moment avec la personne propose lui d'aller boire un café ;) attablé !!!
@ Melle : oui quelqu'un qui a une maladie orpheline est considéré comme maladie rare, après ça peut être une maladie connue (miopathie, muco....) mais le gêne déficient n'est pas reconnu, on parle donc de "maladie x avec mutation du gêne y"
Melle anonyme j'ai ounblié la moitié de ta question...
alors le fait d'être reconnu maladie rare ou orpheline ne change rien sur l'estime de soi a partir du moment où on l'accepte ! en revanche le regard exterieur est parfois blessant car à la question "de quoi souffres tu?" on répond "une maladie pas reconnue donc pas de nom" et les gens intérpretent "rien"
Concernant le téléthon j"y participais comme bénévole pour la première fois, et je suis arrivée sur le tard donc les équipes étaient formées et je n'ai pas réussi à m"intégrer, mais je suis contente du dons matériel que j'ai fait, qui se transformera en don financier !
4 commentaires:
c'est moi qui commence alors : j'aimerais savoir, quand je parle avec quelqu'un en fauteuil, je suis toujours gênée d'être debout et donc de "parler de haut" à quelqu'un qui doit lever la tête pour me regarder. Est-ce que cette impression désagréable est ressentie par toi de ton côté, est-ce que tu préfères qu'on prenne une chaise, ou est-ce que ça t'est égal ?
j'aimerai savoir si une personne atteinte d'une maladie dite "orpheline" est considérée comme une personne qui a une maladie rare?
le fait d'être atteint d'une maladie rare change elle, le comportement et la conception du regard de soi et celui que l'on a sur les autres?
participes tu au telethonen tant que bénévole pour la 1ere fois? si non, depuis combien de temps? que t'apporte il ?
(cette question n'est en aucun cas pour juger ni quoi que ce soit de ce genre, c'est juste une simple question)
@ Nathalie, non on contraire c'est genant quand la personne s'accroupi ou s'assoie part terre, sauf si c'est pour papoter 2 heures bien sure !
Moi perso ca me gene pas quand quelqu'un me parle debout ! il n"y a en aucun cas un effet de superiorité....bon si c'est qqu de 2 metres je risque le torticolis qd meme... mais bon en general les gens prennent appui sur le fauteuil, voire s'assoient sur l'accoudoir...
sinon si c'est pour discuter un moment avec la personne propose lui d'aller boire un café ;) attablé !!!
@ Melle : oui quelqu'un qui a une maladie orpheline est considéré comme maladie rare, après ça peut être une maladie connue (miopathie, muco....) mais le gêne déficient n'est pas reconnu, on parle donc de "maladie x avec mutation du gêne y"
D'autres questions les filles ??
Melle anonyme j'ai ounblié la moitié de ta question...
alors le fait d'être reconnu maladie rare ou orpheline ne change rien sur l'estime de soi a partir du moment où on l'accepte ! en revanche le regard exterieur est parfois blessant car à la question "de quoi souffres tu?" on répond "une maladie pas reconnue donc pas de nom" et les gens intérpretent "rien"
Concernant le téléthon j"y participais comme bénévole pour la première fois, et je suis arrivée sur le tard donc les équipes étaient formées et je n'ai pas réussi à m"intégrer, mais je suis contente du dons matériel que j'ai fait, qui se transformera en don financier !
voila je pense avoir répondu à tes 3 points
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