Ce matin j'avais rendez vous à l'hopital pour le controle technique de la miopathie.......
Résultat catastrophe..... une capacité respiratoire qui est au dessous de 20%........ des pressions effondrées comme ils disent.........
Une notation musculaire entre 1 et 2, une personne normalement constituée avoisine 5 voire 5+.....
Un check up complet sur plusieurs jours dans quelques semaines............
On me donne 6 mois maxi avant la prochaine rechute et l'assistance respi soit la trachéo.......... chose que je refuse.......
Je suis sortie de là déboussolée.....
J'ai mis le pilote automatique jusque le cinéma où j'ai regardé "volt héros malgré lui"........le petit chien c'est le portrait craché de Frip avec sa coupe actuelle, les mêmes mimiques, la même tendresse..... même si c'était un dessin animé......... j'ai eu les larmes aux yeux tellement j'ai retranscris le role de volt avec Frip........
A bad day.................
8 commentaires:
Je ne sais que te dire en de telles circonstances.
Je ne connais pas la maladie alors je ne sais pas mais ce diagnostic est-il irréversible ? Je veux dire, il n'existe pas un moyen de t'aider à aller mieux pour ne pas en arriver à l'assistance respiratoire ?
En attendant, j'espère que tu tiens le coup et je pense à toi
ma schtroumpfette courage courage tout pleins de pensées positives et croustillantes
Que dire...
Courage ma belle et si tu as besoin t'hésites pas surtout.
Pleins de gros bisous.
courage schtrouphette !
Et tu vas toute seule faire de telles visites...? purée ma schtroumpfette...tient bon...je pense à toi. appelles quand tu veux j'attends le moi de Mai...moi alors pas de trachéotomie...
J'ignore beaucoup de choses sur cette maladie comme une multitude de gens donc simplement bon courage, je pense à toi. Bisous.
Merci les filles de tout vos petits mots ;-)
hier je suis allée à une réunion et conférence sur la muco ;-) et tant que mon oxygene dans le sang est bon, je peux me maintenir comme ça !
Madame X je t'appelle vers 14h
bises les filles
En effet, pas une bonne nouvelle. Je ne comprends pas tout non plus, mais j'espère que l'oxygène sera bon signe pour toi.
Et ça peut avoir à faire avec le fait de faire des balades en pleine nature pour oxygéner un peu, ou cela n'a-t-il rien à voir ?
Enregistrer un commentaire