Dépersonnalisation et déception totale

Pour que vous compreniez bien je vais faire un petit retour en arriere de la situation :

- Je suis née avec un handicap, 28 ans plus tard il est toujours pas identifié
- En 2008 un ami médecin à l'idée lumineuse de contacter des confrères à la capitale, mon cas les intéresse et pensent avoir identifié la bête ...

- En mai 2009, j'ai mon 1er rendez vous (un aller retour en train à 60e non remboursé car j'ai pas suivi la procédure)
Le professeur, parcours rapidement quelques courriers de mon dossier médical de 10 cm d'épaisseur, fait quelques photocopies, et me parle de la potentialité d'un diagnostic : une collagénose modifiée.
Il souhaite que je revienne en hospitalisation de jour dans son service pour des examens complémentaires, et si possible est ce que je pourrai leur apporter mon dossier entier en photocopie comme ça je ne dois pas le trimballer à chaque fois et comme je serai suivie dans plusieurs services chacun pourra le consulter à loisir dès qu'une idée germera ....

- En juin 2009, je suis donc hospitalisée une journée dès 8h (donc train 60e + une nuit d'hotel (e ntre chez moi et le dit service comptons + de 2h de trajet( aller jusqu'au métro, métro + 1h de train + 40 min de bus + traverser tout l hopital) + 60e encore le train non remboursé, il manque 1 croix dans mon dossier ......

Je fais donc une biopsie de peau, un irm des muscles, un examen cardiaque, un autre pulmonaire, je rencontre un kiné, 12000 spécialistes .....
Pour la biopsie de la peau il faut compter 9 mois de cultures et recherches diverses, il est donc décidé qu'on me prélèvera de l"ADN, et du sang afin de faire une étude chromosomique, car si la biopsie révèle ce qu on attend l'adn est la dernière chose à étudier avant d'entrer en protocole de recherche et traitement .
Ca évitera de me faire revenir 12000 fois, autant tout me prendre pendant que je suis là !!!
Le même jour, il est décidé qu'on demande à avoir l'avis d'une consoeur dans un autre service, je serais donc convoquée si le résultat des analyses (adn et chromosomes) est explicite...

- En octobre 2008 je reçois une convocation pour avril 2009, dans le service de la consoeur

- En mars 2009, je reçois une convocation pour mars 2009, mon rendez vous est avancé

- Mars 2009, après avoir embrigadées 2 amies dans l'affaire, s'etre levées à 4h du matin, (encore 60e de train) fait le périple 1.2km jusqu'au métro, métro, train, bus , pause macaron et café et traversée de l hopital nous voilà dans le bureau de Mme la professeur

elle : vous avez vos IRM ?
moi : ben non mon dossier est photocopié expres dans le batiment B
elle : votre carnet de santé ?
moi : non, il est aussi en photocopie au batiment B
elle : ici c'est le batiment M, le batiment B c'est pas moi, j'ai pas votre dossier je vous reconvoquerai

Apres parlementage

elle : de toute façon je vous aurai quand même fait revenir, pour vous prélever de l'ADN et de quoi faire une étude chromosomique !!!
moi : mais tout ses prélèvements vous attendent depuis juin dans un congélo........ selon ce que révélait la biopsie, vous deviez les étudier !!! Je pensais venir aujourd'hui découvrir des résultats !
elle : je suis pas au courant, j'ai pas votre dossier, je le demande au batiment B et vous reconvoque...... attendez de mes nouvelles dans une bonne quinzaine de jours...



Je suis sortie éffondrée, exrémement déçue !
J'attendais des résultats positifs ou négatifs mais pas un "j'ai pas votre dossier vous reviendrez".
10 mois que la consoeur a demandé son avis, et même pas elle a cherché à savoir qui j'étais, quel parcours j'avais, ce qu'on cherchait, les tests effectués . ...... rien !!!!!!!

Pour elle je suis le numéro 379......
Même pas elle ne s'est excusée de pas avoir mon dossier, même pas elle a cherché une excuse, ou à avoir les infos nécéssaires, rien de rien !!!

Elle trouve tout à fait normal de me renvoyer d'où je viens alors que l'erreur vient de chez eux ......

Je reste triste et déçue, rien ne me remonte le moral .......

La question du jour : quand serais je reconvoquée ??? et que me dira t'on ???