Un samedi sous la pluie

Encore un samedi où il a plu des litres d'eau ......

En début d'après midi, il y a eu une petite éclaircie, j'ai donc décidé d'aller faire un petit tour sur le marché.........

J'avais fait 200 mètres il s'est mis à pleuvoir, faire demi tour ou les 200 mètres restants *???

Allez on va y'aller quand même .....

Résultats des courses, 2 vernis, uné énorme poule en chocolat noir avec des oeufs, et sur le retour je me suis arrêtée au primeur du coin pour prendre des fraises, car du matin j'avais fait fondre du chocolat et il m'en restait ....



Au final un très bon gouter et un dessert pour le soir ...... et je n'ai pas touché à la poule, je regrette presque de l'avoir achetée......

Grelucheries

Pour me remettre de mes émotions parisiennes j'ai décidé après de longues parlementations avec moi même de faire du shopping :

- des bijoux : 3 bagues dont une avec de l'ambre (y'avait des soldes)
1 très joli pendantif "fée" qui ne me quitte plus

- soin : le pchitt magique, rien que le nom m'amusait beaucoup, c'est une mousse nettoyante et qui fait micropeeling, très agréable et fraiche, avec une délicate odeur pas entetante du tout.
des baumes à lèvres, "yes to carrot" naturels, j'ai testé le parfum melon, il n'a pas de gout et l'odeur est discrete, on l'oublie très vite.
Il est très doux et efficace, il ne colle pas ..... j'adore

Y'avait encore 2/3 petites choses mais la décence m'interdit de les montrer :-)

Le téléphone a sonné

Suite à mes aventures de vendredi, lundi j'ai appelé l'hopital, le service dans lequel j'ai fait mes examens pour en savoir un petit peu plus ......

Déjà faut composer 12 milliards de numéros parce que entre , le standard, l'accueil, et le fait que chaque médecin à sa secrétaire, et que même si on voit 2 médecins en même temps ben faut presque appeler les 2 secrétaires......
Donc après m'etre fait comprendre que j'avais rencontré Mr E et Mme S, le même jour, à la même heure dans le même bureau....... ben oui mais pourquoi ??

Parce que c'est Mr E, qui a l'idée de génie sur la maladie mais c'est madame S qui me suivait ici près de chez moi avant . ... mais aussi c'est un 3è Mr dont j'ai oublié le nom qui m'a fait l'examen (genre je fout le bordel)......

Après moults explications et recherche sur son ordi, la madame secrétaire m'annonce que "comme c'est étrange, non non depuis juin on a toujours pas vos résultats, La madame Docteur elle vous rappelera mais pas aujourd'hui elle est pas là et demain matin, elle a déja tout plein d'examens...."

Je me dis, ouais ben j'aurais des nouvelles dans 8 jours environ.......

Mardi 20h15 la madame docteur elle me rappelai...... les recherches ne sont toujours pas finies, elle a pas encore tout, encore environ 3 mois pour être sur du diagnostic précis .......ou partir sur une autre idée.....

On profite pour parler de vendredi, elle va mailer tussuite sa consoeur..... mais de toute façon ce qu'elle devait regarder c'est rien de très très grave..... une petite tache près du noyau central qui provoque des problèmes de connexion, entre mon cerveau et ma moelle au lieu de faire ________ ça fait - - - - - - .

Elle en profite aussi pour me dire que si je veux les simples consultations de suivi peuvent se faire ici à coté de chez moi, car comme y'a un centre de référencement dans mon coin, la sécu ils voudront surement pas payer le train .....
Mais non non, je suis mieux suivie à Par*s, et puis ils cherchent quelque chose, c'est eux qui gèrent les examens ..... c'est mieux, on verra bien pour le train.
Et de toute façon à L*lle, ben ils sont restés sur Myopathie complexe et pis c'est tout,et si j'intéresse Par*s ben j'ai qu'à y'aller..... et j'ai reçu un courrier comme quoi j'étais une patiente pas coopérative.
Ce que j'avais fait ?
Je venais de faire des exams à P, qu'on me demandais de nouveau à L, j'ai meme pas refusé, j'ai dit : ben si vous voulez mais je viens de les faire à P......

Réponse : ben qui c'est qui vous à envoyé la bas? z'avez qu'à y retourner......

bref, revenons en à ma docteur au téléphone qui me dit que je peux aussi redemander un rendez vous de suivi avec le docteur E, puisque comme vu que y'a du délai, d'ici là il aura tout les résultats......

J'ai appelé ce matin, le 1er rendez vous de libre c'est le 3 janvier 2011 à 8h.... ben se sera 9h30 faut pas déconner ...... j'ai de la route ........

Dépersonnalisation et déception totale

Pour que vous compreniez bien je vais faire un petit retour en arriere de la situation :

- Je suis née avec un handicap, 28 ans plus tard il est toujours pas identifié
- En 2008 un ami médecin à l'idée lumineuse de contacter des confrères à la capitale, mon cas les intéresse et pensent avoir identifié la bête ...

- En mai 2009, j'ai mon 1er rendez vous (un aller retour en train à 60e non remboursé car j'ai pas suivi la procédure)
Le professeur, parcours rapidement quelques courriers de mon dossier médical de 10 cm d'épaisseur, fait quelques photocopies, et me parle de la potentialité d'un diagnostic : une collagénose modifiée.
Il souhaite que je revienne en hospitalisation de jour dans son service pour des examens complémentaires, et si possible est ce que je pourrai leur apporter mon dossier entier en photocopie comme ça je ne dois pas le trimballer à chaque fois et comme je serai suivie dans plusieurs services chacun pourra le consulter à loisir dès qu'une idée germera ....

- En juin 2009, je suis donc hospitalisée une journée dès 8h (donc train 60e + une nuit d'hotel (e ntre chez moi et le dit service comptons + de 2h de trajet( aller jusqu'au métro, métro + 1h de train + 40 min de bus + traverser tout l hopital) + 60e encore le train non remboursé, il manque 1 croix dans mon dossier ......

Je fais donc une biopsie de peau, un irm des muscles, un examen cardiaque, un autre pulmonaire, je rencontre un kiné, 12000 spécialistes .....
Pour la biopsie de la peau il faut compter 9 mois de cultures et recherches diverses, il est donc décidé qu'on me prélèvera de l"ADN, et du sang afin de faire une étude chromosomique, car si la biopsie révèle ce qu on attend l'adn est la dernière chose à étudier avant d'entrer en protocole de recherche et traitement .
Ca évitera de me faire revenir 12000 fois, autant tout me prendre pendant que je suis là !!!
Le même jour, il est décidé qu'on demande à avoir l'avis d'une consoeur dans un autre service, je serais donc convoquée si le résultat des analyses (adn et chromosomes) est explicite...

- En octobre 2008 je reçois une convocation pour avril 2009, dans le service de la consoeur

- En mars 2009, je reçois une convocation pour mars 2009, mon rendez vous est avancé

- Mars 2009, après avoir embrigadées 2 amies dans l'affaire, s'etre levées à 4h du matin, (encore 60e de train) fait le périple 1.2km jusqu'au métro, métro, train, bus , pause macaron et café et traversée de l hopital nous voilà dans le bureau de Mme la professeur

elle : vous avez vos IRM ?
moi : ben non mon dossier est photocopié expres dans le batiment B
elle : votre carnet de santé ?
moi : non, il est aussi en photocopie au batiment B
elle : ici c'est le batiment M, le batiment B c'est pas moi, j'ai pas votre dossier je vous reconvoquerai

Apres parlementage

elle : de toute façon je vous aurai quand même fait revenir, pour vous prélever de l'ADN et de quoi faire une étude chromosomique !!!
moi : mais tout ses prélèvements vous attendent depuis juin dans un congélo........ selon ce que révélait la biopsie, vous deviez les étudier !!! Je pensais venir aujourd'hui découvrir des résultats !
elle : je suis pas au courant, j'ai pas votre dossier, je le demande au batiment B et vous reconvoque...... attendez de mes nouvelles dans une bonne quinzaine de jours...



Je suis sortie éffondrée, exrémement déçue !
J'attendais des résultats positifs ou négatifs mais pas un "j'ai pas votre dossier vous reviendrez".
10 mois que la consoeur a demandé son avis, et même pas elle a cherché à savoir qui j'étais, quel parcours j'avais, ce qu'on cherchait, les tests effectués . ...... rien !!!!!!!

Pour elle je suis le numéro 379......
Même pas elle ne s'est excusée de pas avoir mon dossier, même pas elle a cherché une excuse, ou à avoir les infos nécéssaires, rien de rien !!!

Elle trouve tout à fait normal de me renvoyer d'où je viens alors que l'erreur vient de chez eux ......

Je reste triste et déçue, rien ne me remonte le moral .......

La question du jour : quand serais je reconvoquée ??? et que me dira t'on ???

Mon nouveau joujou

Je me cherchais un nouveau téléphone en vu d'une évolution prochaine dont je parlerai très bientôt.......Je me suis donc rendue chez "rouge et jaune" un jour où il n"y avait pas un chat .......

Je voulais un téléphone pas cher, avec un bon forfait pour pas trop cher, internet et mails illimités et si possible sms illimités......

Ce téléphone est un dernier smartphone, rivalisant l Iph*ne.......je ne suis pas pour ou contre l'Itruc c'est son prix qui m'a fait me tourner sur autre chose......

Ce petit joujou offre plein de gadgets, dont un gps ce qui n'est pas négligeable lorsqu'on se perd en ligne droite ...... son écran est relativement grand (plus grand que celui de l'Itruc), il est très plat, très léger, fourni avec un stilet attaché au téléphone ..... et solide ... il est tombé deux fois en deux jours ........

Je me retrouve donc avec :
-4h d'appels
- sms illimités
- mails et internet illimités (même les comptes pop....)
- 20 chaines de tv

On verra si ce téléphone fait ses preuves à l'usage .........

Sortie ciné

L' histoire : Saint Valentin...fête des amoureux...Ce jour là, les cœurs battent la chamade de Tokyo à Ouagadougou, de Moscou à Tananarive et de Londres à Sydney, tandis que s'échangent sous toutes les latitudes promesses, fleurs et messages, cadeaux et câlins qui font rimer tendresse avec promesse, amour avec toujours

Ce que j'en ai pensé :
Un film drole et émouvant, certes cousu de fil blanc, mais réaliste et avec des histoires telles qu'on les connait dans la vraie vie

Pour moi qui vient de faire un travail sur s'aimer et être aimé malgré le handicap, ce film a été un électro-choc, car chacun traine ses casseroles et on doit accepter la personne entière, telle qu'elle est avec les bons et les mauvais côtés.......

Garde canine

Quand on prend des animaux, on sait à quoi on s'engage, on sait qu'on les à pour 10/12/15 ans selon la race, selon tout un tas de critères.

On s'engage à les aimer, les nourrir, les soigner, les promener, et surtout on se promet de ne jamais les abandonner ...

Notre famille nous dit que l'on peut compter sur elle en cas de pépins, si jamais il faudrait les garder, y'aura toujours une solution ...... alors on est rassuré.....

Mais un jour, ce jour arrive, nous devons nous absenter, par pour quelques jours où là on a toujours une amie voisine qui va passer les nourrir, les sortir et les amuser ...... non non plusieurs semaines voire plusieurs mois .....
On anticipe avec la famille, en disant il est probable que je doive m 'absenter (et pas pour le plaisir) .... et là le verdict tombe : non débrouille toi, on prend pas les 2, 1 oui à la limite mais trouve quelqu'un pour le 2ème........

Je ne me vois pas en laisser un tout seul ici des semaines entieres avec un passage de 2h par jour, par je sais pas encore qui ..... une pension c'est environ 15e/jour.
Une famille d'accueil c'est plus abordable mais entre chouki qui n 'aime pas les chats et Frip qui ne supporte pas les males ni les enfants ..... c'est difficile à conjuguer.

Alors que faire de mes 2 petites boules de poils ?????